"Кез келген уақытта іштей қан кетуі мүмкін": Сирек дертке шалдыққан Ильшаттың ата-анасы қазақстандықтардан көмек сұрайды
Үш жастағы Ильшат Абдухелилов сирек дертке шалдыққан. Ата-анасының сөзінше, кішкентай Ильшатқа Вискотт Олдрич синдромы диагнозы қойылған. Ал толық емделуі үшін Германияда ота жасату керек. Ата-анасы отаға қажетті қаржыны қалтамыз көтермейді дейді. Олар қазақстандықтардан 300 000 еуро жинауға көмектесулерін сұрайды. Қазір мейірімді адамдардың арқасында 46 миллион теңге жиналған.
Ильшаттың анасы Батурова Гулбанумның сөзінше, баласының дерті жайлы 1 жасында білген. Бастапқыда дәрігерлер нақты диагноз қоя алмаған.
"5 айлығында екпеден кейін Ильшаттың үстіне бөртпе шықты. Дәрігерге қаралған едік, аллергия екенін айтып, тиісті ем белгіледі. Алайда бір апта өткен соң жағдайы нашарлай берді. Қан құрамындағы тромбоцит мөлшері азайып кетті. Кейін бізді №2 балалар ауруханасына жіберді. Дәрігерлер мұны атопиялық дерматит деп жазып, 1,5 ай ем қабылдау керегін айтты", - дейді Гулбанум Батурова.
Оның сөзінше, бұл диагноздан кейін де Ильшаттың қанындағы тромбоцит деңгейі көтерілмеген. Баланың жағдайы нашарлаған соң Алматыдағы Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығына жатқызған.
"Мұнда да бізге қате диагноз қойылып, Лангерганс жасушасындағы мультижүйелік гистиоцитоз деді. Бұдан кейін 15 рет химия терапиясын қабылдауға тура келді. Ильшаттан айырылып қалуымыз мүмкін еді. Ем қабылдау кезіндегі ең қиын кезең", - деп еске алды Ильшаттың анасы.
Баланың дертін анықтау үшін Ильшаттың сараптамаларын зерттеуге Мәскеу қаласына жіберген. Ресейлік мамандар балада Вискотт Олдрич синдромы екенін анықтаған.
"15 сеанс химия терапия босқа алынды. Вискотт Олдрич өте ауыр дерт. Бұл аурумен Қазақстанда тек екі бала ғана ауырған. Ильшат үшінші", - дейді Гулбанум.
Анасының сөзінше, дерт салдарынан Ильшаттың қаны тым сұйық. Мұрны қанап, кез келген уақытта іштей қан кетуі мүмкін екен.
Ал синдромның жалғыз емі – жілік майын ауыстыру. Қазақстанда мұндай ота жасалмайды дейді.
"Ауру жайлы естіген соң іздене бастадым. Германияда жілік майын ауыстыру отасын жасауда тәжірибе бар. Алайда құны 245 147,88 еуро. Ота жасалған соң бір жыл Германияда тұрып, дәрігерлер бақылауында болуымыз керек. Сонымен қатар үлкен ұлым донор болады. Оның тексерулері мен сараптамалары үшін қосымша 54 852 еуро қажет. Сонда барлығы 300 000 еуро, 146 058 272 теңге", - дейді Ильшаттың анасы.
Қазір мейірімді адамдардың арқасында 46 миллион теңге жиналған. Қалған сомманы жинау үшін Ильшаттың ата-анасы қазақстандықтардан көмек сұрайды.
"Баламды үйде өзім қарап отырмын. Сыртқа мүлде шықпайды. Себебі кез келген вирус немесе ауру ол үшін қатерлі. Күйеуім ғана жұмыс істейді. Бірақ тапқан табысы азық-түлік пен дәрі-дәрмектен артылмайды. Сондықтан қазақстандықтардан баламның өмірін аман алып қалу үшін көмек сұраймыз", - деп түйіндеді Гулбанум Батурова.
Кішкентай Ильшаттың ата-анасы кез келген сомма балаларының өмірі үшін маңызды екенін айтады.
Реквизиттер:
Анасы: Гулбанум Батурова
Kaspi Bank:
4400 4301 9365 5286
8 778 956 37 43
Халық Банк:
4405 63 97 9703 8419
Сбербанк:
4263 4333 4992 5047
Рубльге арналған есепшот:
KZ 66914002204RU00WDS
